原标题：罕见疾病下不断恶化的人生：有人通过恢复训练创造奇迹，有人保住清华的座位
11月29日，联合国大会第七十八届会议决定将现有的9月7日世界杜氏肌营养不良认知日定为一个联合国日，从2024年开始每年举办活动。
在此4天前，励志网络红人卓君因罹患进行性肌营养不良（PMD）去世，而杜氏肌营养不良（DMD）便是进行性肌营养不良疾病中最常见、发病率最高的一种。但由于社会对进行性肌营养不良及其类型知之甚少，而罹患此病的患者症状与渐冻症症状相似，因此常将进行性肌营养不良误解为渐冻症。
北京协和医院神经科副主任医师、中国罕见病联盟DMD/BMD学组组长戴毅向红星新闻解释，渐冻症与DMD是两种完全不同的疾病，渐冻症是运动神经元病，而DMD是肌肉病，只是最终都导致患者运动功能减退。
▲社会对罕见疾病更多的关注是患者的期盼。资料图
由于还没有药物可以完全治愈这个疾病，可能活不到20岁是悬在每位患者心中的一块石头，自他们出生便进入生命倒计时，在不断恶化的人生中创造价值，需要付出比平常人更多的努力。
联合国大会发布的这一消息给确诊杜氏肌营养不良症（DMD）已23年的陈斌带来莫大的欢喜，成立这个日子将会有越来越多的人关注这种罕见疾病，总有一天人类能够攻克这种疾病，这个日子的成立让我们更加接近这个梦想。
7岁确诊杜氏肌营养不良症
我的生活早已无法自理
幼时的陈斌与其他孩子一样，奔跑嬉戏，直到7岁那年，陈斌蹲下后起立困难、跑步比同龄人慢的症状愈发明显。经过当地医院检查，确诊了杜氏肌营养不良症。
那时陈斌并没有意识到这个病的严重性，直到12岁那年的一个早上，下床却如何也迈不出的那一步，让陈斌心头一紧。我整个人好像被定住了，无法动弹，他才真正意识到，这个疾病可能会影响他的一生。
北京协和医院神经科副主任医师、中国罕见病联盟DMD/BMD学组组长戴毅向红星新闻解释，杜氏肌营养不良症是由于人体DMD基因发生功能缺陷所导致的一种单基因病，是进行性肌营养不良症中最常见、发病率最高的一种。如果不经过任何药物治疗和康复训练，DMD患者肌肉无力萎缩持续进展，将导致脊柱畸形、心肺功能衰竭，最终危及患者的生命，通常寿命仅有20岁左右。
如医生所说，患病初始，陈斌的手臂还能活动，可以举过头顶。但慢慢地，陈斌的胳膊也无力抬起，腿部也无法行走，我怕我再也没有办法上学了。
国家卫生健康委办公厅印发的《罕见疾病诊疗指南（2019年版）》显示，Duchenne/Becker型肌营养不良遗传方式为X连锁隐性遗传，发病率在各个国家、地区和人种间无明显差异，每3600~6000名出生男婴中有1例发病。我国的发病率约为1/3853，目前大概有7万名左右的DMD/BMD型肌营养不良症病人。戴毅医生向记者表示。
姚保宇与小何（化名）同样是这七万分之一。1999年，河北的冬天天气寒冷，时年7岁多的姚保宇上四层楼却大汗淋漓，在上楼过程中时不时就需要用力拉楼梯栏杆或是扶腿。姚保宇的表现让家人心存疑忧，将其带到北京某医院就医后，他被确诊DMD，这让姚保宇一家陷入了困境。
我现在生活已经无法自理。姚保宇今年31岁，他的胳膊、腿早已无法抬起，出行只能坐轮椅，日常移动位置需要家人背，甚至翻身也要家人的帮助。
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